Santino tuvo un DIPG y pese a todo el esfuerzo de sus padres y las campañas solidarias donde participaron destacados rostros, falleció en diciembre del año pasado en Miami.
Sus padres han regresado a Chile y junto con crear una Fundación, piden que la ley de enfermedades raras de despache con celeridad desde el Congreso.
El 3 de diciembre de 2024, falleció Santino Pizarro Carrizo, aún no cumplía los nueve años. Santi o “Chinito” como lo llamaban, murió tras sufrir una extraña enfermedad: DIPG (glioma difuso de tronco encefálico), un tumor cerebral infantil de los más agresivos y sin cura conocida. Su caso fue conocido por todo el país y motivó campañas de apoyo incluyendo a destacados rostros del país.
Su historia clínica y lo que su familia vivió ha generado profundo debates en torno al acceso a la salud, sus costos y la urgencia de contar con apoyo del Estado. Fue el 31 de octubre de 2023 cuando la familia recibió el diagnóstico. El pronóstico: seis meses de vida. La información entregada en el Hospital Van Buren, de la región de Valparaíso, fue escasa. El único tratamiento disponible: radioterapia paliativa. Y lo más duro: ni siquiera esa opción se aplicó de inmediato; pasaron dos meses entre el diagnóstico y el inicio de la terapia.
Santi y su familia no se conformaron. Contra todo pronóstico, se embarcaron en una carrera contra el tiempo. Investigaron, buscaron, consultaron. Supieron de ensayos clínicos en Estados Unidos, España y Alemania. Y tomaron la decisión más difícil: dejarlo todo por él. Dejaron su negocio, sacaron a su otro hijo del colegio y partieron todos a Miami, al Nicklaus Children’s Hospital, donde Santi fue uno de los doce niños en el mundo en recibir el ensayo clínico Sonalossense.
El ensayo funcionó. No curó a Santi, pero los seis meses se transformaron en catorce. Ganaron tiempo, calidad de vida, contención. Y ganaron algo más: esperanza. Hasta que la farmacéutica que financiaba el ensayo quebró. Viajaron entonces a España en busca de ONC201, luego a Estados Unidos por Everolimus. Cada medicamento fue un intento, una batalla ganada, aunque fuese por semanas. Pero finalmente el tumor avanzó. Santi perdió la capacidad de hablar, de caminar, de tragar. El 3 de diciembre de 2024, falleció.
Hoy sus padres, Sofía Carrizo y Mauricio Pizarro, regresaron a Chile y se encuentran levantando una Fundación que pueda ayudar a las familias que viven situaciones tan extremas como estas. Lo anterior, porque Santi, antes de morir, les pidió a sus padres ayudar a los niños que estuvieran pasando por lo que él debió enfrentar. La Fundación Santino Pizarro Carrizo busca visibilizar el DIPG y otras enfermedades raras. Por ello, piden máxima celeridad a una ley que lleva más de 14 años en el Congreso y que recién pasó a segundo trámite, la ley de enfermedades raras, que podría implicar un apoyo real desde el Estado de Chile para estos casos.
Cabe señalar que durante a enfermedad de Santi, miles de personas —de todo Chile y otras partes del mundo— acompañaron al niño y su familia. A través de redes sociales, campañas solidarias y gestos de empatía, se sumaron Mauricio Jürgensen, Jean Philippe Cretton, Eduardo de la Iglesia, Maura Rivera, Mark González, Luis Jara, Mariana Derderián, Javiera Acevedo, Carmen Twitera, Álvaro Salas, Francesco Gazella, Yamila Reyna y Eduardo Fuentes entre muchos.
